29 Aug Te snelle diagnoses
Op woensdagavond 12 juli kwamen we thuis van de diploma-uitreiking van onze jongste zoon en kregen we een telefoontje. Mijn broer was in slechte conditie gevonden op straat in een Belgische stad en was in coma geraakt. Er was tien procent kans dat hij de nacht zou overleven, we moesten er rekening mee houden dat hij er in de ochtend niet meer was. Het duurde een paar dagen voor hij uit coma kwam en de kans op overleving nam met kleine sprongen toe. De eerste zondag op de IC stopte hij met ademhalen en verslechterde zijn situatie weer.
Hij werd in leven gehouden door allerlei apparaten en kon niet zelfstandig ademhalen. Op de scan was oud hersenletsel te zien, zijn nieren functioneerden niet meer en de tijd zou leren wat er nog meer voor schade was aangericht. Hij kreeg een longontsteking erbij waar hij heel langzaam van herstelde omdat hij een fervent roker was.
De eerste keren dat we in België op de IC bij hem op bezoek kwamen, hadden we het idee dat hij eigenlijk al weg was en dat het voor hem niet meer hoefde. Dat werd later anders.
Toen er eigenlijk nog geen contact mogelijk was, heb ik aan zijn bed verteld wat hij voor me betekende.
Mijn broer is 1 jaar en negen maanden jonger. Mijn moeder trok ons vroeger regelmatig tweelingkleren aan en we konden het goed met elkaar vinden. We gingen naar dezelfde lagere en middelbare scholen en hadden dezelfde interesses. Hij vond het niet altijd fijn dat op school mensen hem aanspraken op zijn zus die iedereen kende en van alles uithaalde, want zelf probeerde hij zo min mogelijk op te vallen.
We hebben allebei in Groningen gewoond waarbij hij vrijwilliger werd bij een centrum waar ik daarvoor had gewerkt. Allebei waren we filmfreak, zo kwamen we elkaar ieder jaar tegen bij het Filmfestival van Rotterdam en hadden we veel interesse in elkaars studie en bijvakken.
Mijn broer was de studiebol van de familie. Mijn vader zei laatst nog dat hij zoveel capaciteiten had dat hij alles kon gaan doen. Zelf had ik via een lange omweg (3 havo, mbo, hbo, universiteit) mijn bul behaald, hij volgde het meer gangbare pad en doorliep redelijk moeiteloos het atheneum en ging studeren aan de universiteit van Groningen. Mijn broer was een bijzonder aardige en leuke jongen die veel vrienden had, iedereen mocht hem graag. Hij was zo iemand bij wie eigenlijk alles goed ging, ogenschijnlijk. Verliep mijn leven toch regelmatig met ups en downs, bij mijn broer was het redelijk constant. Achteraf had hij al langer angsten.
Hij had een heel leuke vriendin waar we allemaal gek op waren. Toen het onverwachts uit ging, was hij daar kapot van. We weten niet of het daar begonnen is. Of dat de problemen al eerder waren veroorzaakt, omdat we tijdens onze puberteit gedwongen werden te verhuizen van de Randstad naar Drenthe. Het was een noodsprong voor onze ouders, die geen keuze hadden behalve te vertrekken.
Mijn vader heeft ook regelmatig geopperd dat zijn oorlogstrauma – hij had gevochten in Indonesië en daar vreselijke dingen mee gemaakt – er ook wel aan ten grondslag kon liggen.
Wat het precies geweest is, weten we niet. Wel dat de slimme broer die bezig was met zijn promotie-onderzoek een psychose kreeg. Hij veranderde in die tijd en ging heel anders naar het leven kijken. Hij kon steeds minder aan zijn onderzoek werken omdat hij een bekende persoon in zijn proefschrift tot leven moest zien te brengen waarbij hij had ontdekt dat hij fout was geweest in de oorlog. De familie deed er alles aan dat dit niet bekend mocht worden en bedreigde mijn broer. Gecombineerd met de psychose werden zijn problemen steeds groter. Hij volgde verschillende therapieën, maar hij had het idee dat niemand echt luisterde en hem kon helpen met te onderzoeken wat er aan de hand is. Al snel stelden mensen de diagnose waar hij het niet mee eens was.
Studeren lukte niet meer, daarom besloot hij met zijn handen te werken. Als meubelmaker koos hij prachtige houtsoorten waarmee hij mooie meubelstukken ontwierp en maakte. Al snel ging dat ook mis omdat hij dacht dat de mensen in de werkplaats van alles over hem zeiden.
Omdat hij voor zijn gevoel alles had geprobeerd om van de problemen af te komen, besloot hij er op uit te trekken om de spoken uit zijn hoofd te verdrijven. Hij verkocht zijn huis en ging met een oude auto naar Frankrijk om op een boerderij te werken.
In de periode dat hij vertrok had ik net de tweeling gekregen en achteraf gezien had ik een postnatale depressie. We herkenden dus veel in elkaars problemen en ook dat we alle mogelijke moeite deden om het niet te erkennen maar zoveel mogelijk te zoeken naar oplossingen om er uit te komen.
Op de boerderij bleef hij slechts kort, want het was zwaar werk en hij voelde zich niet op zijn gemak bij de mensen. Hij trok verder en leefde korte tijd een luxueus leven om zich maar beter te voelen. Na drie maanden had hij al zijn geld van het verkochte huis op gemaakt. We hoopten en verwachten dat hij snel daarna thuis zou komen.
Er volgden tien jaar waarin we om de paar jaar iets hoorden. We wisten dat hij als zwerver op straat in Spanje en Frankrijk leefde, heel af en toe had hij contact met de politie omdat hij als vermist stond vermeld. Hij maakte steeds duidelijk dat hij niets meer met Nederland te maken wilde hebben.
Vrij kort na de geboorte van de tweeling werd ik opnieuw zwanger. Ik vond het altijd jammer dat mijn broer niet wist dat ik nog een kind had gekregen, want hij was gek op kinderen. De eerste jaren had ik het er heel moeilijk mee dat mijn broer was verdwenen, maar ik wende steeds meer aan het idee dat ik hem wellicht nooit meer zou zien.
Na tien jaar kregen we bericht dat hij zich op had laten nemen in een Frans ziekenhuis. Het leven op straat was te zwaar geworden. In Nederland wilde niemand hem opnemen, omdat hij al zo lang uit de systemen was verdwenen. Het Leger des Heils was de enige die hem wilde hebben.
Toen hij hier aankwam ging ik met hem mee naar de huisarts voor medicijnen die hij ook in het Franse ziekenhuis had gehad. We hadden elkaar tien jaar niet gezien en nog geen tijd gehad om te praten. De dokter hoorde kort zijn verhaal aan en stelde direct een diagnose. Ik weet nog zo goed dat mijn broer kwaad werd dat de man zo snel alles al van hem dacht te weten zonder serieus naar hem te kijken. Achteraf gezien heeft hij dat veel te vaak meegemaakt en gelooft hij er niet meer in dat iemand hem echt wil helpen.
Het was waanzinnig fijn om hem weer te zien. De eerste tijd belde hij vaak aan en dan liet ik alles uit mijn handen vallen om uren samen met hem te zijn. Hij vertelde positief over de afgelopen tien jaar, omdat hij altijd eigen baas was geweest. Het grootste deel van de tijd had hij gelopen, want dan had hij het minste last van de spoken in zijn hoofd. Hij vertelde dat hij eten uit de vuilnisbakken haalde bij vakantieparken en dan verderop in de heuvels het op at. Als hij dan de lichtjes van de stad zag en van niemand last had dan voelde hij zich fijn. Ik wilde graag geloven dat hij het echt zo had beleefd.
Op straat had hij geen of nauwelijks contact met andere zwervers, want daar hoorde hij ook niet bij. De spaarzame keren dat hij contact had gehad met de politie kregen we iedere keer te horen dat hij nog steeds een heel slimme jongen was.
Natuurlijk vonden wij het heel moeilijk om te bedenken dat mijn lieve en leuke broer op straat zwierf en bedelde, maar je raakte ook gewend aan het idee. De eerste keer dat ik een bedelaar op straat zag vond ik dat zo pijnlijk. Mijn vriendin zei toen dat die man natuurlijk ook een moeder en vader had en wellicht broers en zussen. Jarenlang heb ik sindsdien elke bedelaar geld gegeven.
Het was na zijn terugkomst heel fijn om mijn broer weer te zien, maar al snel was duidelijk dat hij niet meer dezelfde was. Hij kreeg steeds meer rare trekjes waardoor ik het moeilijker vond om met hem te gaan. We verwijderden steeds meer van elkaar.
Het lukte hem niet om zijn leven weer op te bouwen. Af en toe een klusje doen voor het Leger des heils werd steeds minder. In het begin verslond hij alle boeken die daar lagen. Ze hadden bij het Leger nog niet eerder mee gemaakt dat een cliënt las en dat hij zijn studieschuld nog moest afbetalen.
Later keek hij alleen nog tv, eerst nog documentaires, later series en toen gaven die ook teveel prikkels af.
In die tijd ging hij net als vroeger weer schilderen. Hij begon met streepjes maar de werken werden steeds beter en krachtiger.
Hij probeerde verschillende keren vrijwilligerswerk te doen, dat lukte korte tijd. Mensen die met hem werkten, zagen nog steeds een aardige en intelligente man, maar ook dat het eigenlijk niet meer ging. Ze wilden hem meer verantwoordelijkheid geven, dat kon hij niet aan want dan gingen de spoken in zijn hoofd teveel opspelen.
Na vijf jaar kreeg hij de kans om begeleid zelfstandig te wonen. Dat was een stap te ver, en al heel snel raakte hij er steeds slechter aan toe. Toen mijn moeder overleed ging het helemaal niet meer, en ging hij veel drinken. Hij werd overgeplaatst naar een kliniek. Daar had hij het erg goed naar zijn zin, omdat hij de verzorger was van de dieren. Die waren stapelgek op hem en het leek wel alsof ze echt met elkaar praten. Hij kon daar niet blijven en werd weer overgeplaatst naar een huis waar mensen met een vergelijkbare achtergrond een kamer en te eten kregen. Hij vond het vreselijk want alles werd voor hem gedaan en hij zat er bij en keek er naar. Maar zoals hij zelf zei, hij had geen keuze meer.
In juli pakte hij de fiets om op vakantie te gaan. In het pension voelde hij zich niet prettig meer en achteraf gezien was hij daar weer gaan drinken. Zijn medicijnen voor zijn nieren had hij in het pension laten liggen. Een kleine week later werd hij gevonden op straat in België.
We zijn nu zes weken verder. Hij kan inmiddels weer een paar woordjes zeggen, maar zijn spraakvermogen is aangetast. Verder als ‘ ik wil’ en ‘bedankt’ komt hij nog nauwelijks. Als je hem plaatjes aanwijst van dieren dan weet hij de woorden niet meer. Zij nieren werken nog steeds niet, nierdialyse biedt uitkomst maar dat betekent dus ook dat hij de rest van zijn leven volledig overgeleverd is aan een zeer uitgebalanceerd dieet.
Het is nog altijd een lieve jongen die blij is als we komen. Omdat hij ook niet meer kan schrijven weten we niet wat er in zijn hoofd om gaat. En of zijn intellectueel vermogen is aangetast. Als ik bij hem ben voelt het alsof ik weer een heel klein broertje heb waarvan ik de veters moet vastmaken en tegen wie ik steeds zeg dat ik veel van hem hou.